Avril est le mois de la sensibilisation à l’autisme, et le 2 avril est la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Pendant tout le mois d’avril, vous entendrez parler de collectes de fonds axées sur l’autisme, de présentations de sensibilisation à l’autisme, d’événements adaptés à l’autisme et d’occasions spéciales de reconnaître les personnes atteintes d’autisme. Vous remarquerez également que la plupart des personnes participant à ces activités portent la couleur bleue. En fait, vous pourriez même remarquer que des bâtiments (y compris les principales icônes architecturales) « s’illuminent en bleu » le 2 avril.
La plupart des personnes qui célèbrent la journée ou le mois de sensibilisation à l’autisme ne sont pas autistes. Il s’agit plutôt de parents, d’organisateurs et d’autres personnes qui s’intéressent à l’autisme ou qui s’en occupent. Mais où sont les auto-intervenants autistes ? Dans de nombreux cas, ils évitent activement les célébrations.
Les réactions au Jour et au Mois de l’autisme varient en fonction de l’histoire des événements, de leur intention et des personnes qui les ont créés.
En savoir plus sur les principales associations caritatives pour l’autisme qui méritent votre soutien.
Les origines de la sensibilisation à l’autisme
L’autisme, en tant que diagnostic, a radicalement changé au cours des dernières décennies. Avant les années 1990, l’autisme n’était pas considéré comme un trouble du spectre. Ainsi, toute personne diagnostiquée autiste présentait des symptômes relativement graves. De nombreux professionnels pensaient que l’autisme était le résultat d’un mauvais parentage ; le célèbre psychologue Bruno Bettelheim a beaucoup écrit sur ce qu’il a appelé le maternage « frigorifique ». On pensait généralement qu’un adulte atteint d’autisme avait besoin d’un cadre institutionnel.
Le film « Rain Man », avec Dustin Hoffman et Tom Cruise, donne un bon aperçu de l’autisme à cette époque. Le personnage d’Hoffman a été institutionnalisé pendant la majeure partie de sa vie, malgré ses capacités verbales et intellectuelles. Quitter l’institution est une expérience effrayante ; il a besoin des soins à plein temps de son frère pour naviguer avec succès dans le monde extérieur.
Entrez dans l’établissement du Dr Bernard Rimland. Psychologue et père d’un enfant autiste, il a démystifié la théorie de la « mère frigorifique » et a créé une organisation appelée The Autism Society. Selon le site web de la société, la Société de l’autisme a lancé son premier programme national de sensibilisation au début des années 1970. Il a été adopté par le Congrès en 1984. Le ruban emblématique de sensibilisation à l’autisme a été conçu en 1999.
L’autisme parle et la sensibilisation à l’autisme
En 2005, Autism Speaks a été fondé. Créée et financée par les très riches et influents Bob et Suzanne Wright (qui ont un petit-fils autiste), l’organisation est rapidement devenue la principale organisation à but non lucratif liée à l’autisme dans le monde. Grâce à leurs liens étroits, les Wright ont pu créer des programmes de sensibilisation à l’autisme très en vue, notamment
- Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme (2 avril), adoptée par les Nations unies en 2007
- Light It Up Blue, un effort international pour éclairer en bleu des bâtiments emblématiques afin de sensibiliser à l’autisme
- The Power of One March, qui a lieu chaque année le 2 avril
Autism Speaks vend des T-shirts bleus, fournit des ressources aux groupes intéressés par la collecte de fonds ou la mise en place de programmes liés à l’autisme, et fait également la promotion de marches et d’événements de collecte de fonds pendant le mois d’avril. Des institutions allant des musées et des zoos aux bibliothèques, aux écoles et même aux entreprises organisent des événements spéciaux pendant cette période.
Événements qui ont lieu pendant le mois de sensibilisation à l’autisme
Le Mois de la sensibilisation à l’autisme débute le 2 avril (pour éviter le poisson d’avril) avec la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Ce jour-là, vous pouvez vous attendre à voir beaucoup de bleu. Des personnes portant des T-shirts bleus, des maisons avec des lumières bleues et des profils personnels avec une pièce de puzzle bleue seront partout. Il y aura également une couverture médiatique de l’autisme, des reportages spéciaux sur les autistes et la promotion de marchandises portant l’icône de la pièce de puzzle de l’autisme.
Recherchez les bâtiments éclairés par la lumière bleue. Dans le passé, certains bâtiments emblématiques ont été éclairés en bleu, notamment l’Empire State Building à New York, l’Opéra de Sydney en Australie et le CN Building à Toronto.
Au cours du mois d’avril, vous trouverez, entre autres, les bâtiments suivants
- des journées spéciales « sensorielles » dans toutes sortes de lieux, des cinémas aux parcs d’attractions
- des événements de sensibilisation à l’autisme dans les écoles, les centres communautaires, les hôpitaux et ailleurs
- des marches et des événements de collecte de fonds à travers les États-Unis et au-delà
Pourquoi tout le monde n’aime pas le Mois de la sensibilisation à l’autisme ?
Parce que Autism Speaks est devenu une organisation si importante et omniprésente, elle « possède » essentiellement le mois de sensibilisation à l’autisme. Des émissions spéciales à la télévision, des téléthons, de la publicité multimédia et d’autres formes de sensibilisation font partie de l’événement.
Mais Autism Speaks a eu – et continue d’avoir – une relation très discutable avec la communauté des autistes. Les auto-intervenants autistes et de nombreux groupes de parents ont eu des problèmes avec leurs priorités de financement, leur gouvernance et leurs points de vue sur les causes de l’autisme. Si certains problèmes ont disparu (comme la présentation de l’autisme comme une force maléfique qui vole les bébés dans leur landau), d’autres restent préoccupants.
Voici quelques-uns des problèmes que rencontrent les personnes dont l’autisme parle :
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- Pendant la majeure partie de son existence, Autism Speaks n’a compté aucun autiste parmi ses membres. De temps en temps, des personnes très performantes se sont impliquées, mais au moins une personne a démissionné après un court mandat.
- Depuis sa création, Autism Speaks s’est attaché à « guérir » ce que de nombreux auto-intervenants autistes (et un certain nombre de parents) considèrent comme un ensemble de qualités personnelles plutôt que comme une « maladie ». Ainsi, au lieu d’accepter les enfants et les adultes atteints d’autisme, Autism Speaks s’est attaché à les « réparer ». Au fil du temps, de nombreux programmes ont vu le jour, qui soutiennent davantage les personnes atteintes d’autisme, mais les sentiments négatifs sont restés.
- La fille de M. Wright, Katie, était convaincue que l’autisme de son fils était dû à des vaccinations. Ainsi, malgré de nombreuses études de grande envergure et bien documentées affirmant le contraire, Autism Speaks a consacré pas mal d’argent à la recherche pour approfondir la question des vaccins en tant que cause de l’autisme. Ce thème a presque disparu à ce jour, mais il reste un point sensible.
- La grande majorité des nombreuses ressources créées par Autism Speaks sont destinées, non pas aux personnes atteintes d’autisme, mais à leurs parents et à leurs familles.
Une alternative à la sensibilisation à l’autisme est l’acceptation de l’autisme
Afin de combattre l’idée que l’autisme est l’ennemi – et de célébrer les dons uniques des personnes autistes – plusieurs groupes de défense de l’autisme ont créé une célébration alternative appelée Mois de l’acceptation de l’autisme. Selon le site web du Mois de l’acceptation de l’autisme :
« Au cours du mois de l’acceptation de l’autisme, nous nous concentrons sur le partage d’informations positives, respectueuses et précises sur l’autisme et les personnes autistes.
« Le Mois de l’acceptation de l’autisme encourage l’acceptation et la célébration des personnes autistes en tant que membres de la famille, amis, camarades de classe, collègues de travail et membres de la communauté apportant une contribution précieuse à notre monde. L’autisme est une variation naturelle de l’expérience humaine, et nous pouvons tous créer un monde qui valorise, inclut et célèbre toutes sortes d’esprits.
« En un mot, le Mois de l’acceptation de l’autisme consiste à traiter les personnes autistes avec respect, à écouter ce que nous avons à dire sur nous-mêmes et à nous faire accueillir dans le monde ».
Pour de nombreuses familles, en particulier celles qui bénéficient des programmes d’Autism Speaks ou qui les soutiennent, le Mois de l’acceptation de l’autisme est une célébration très importante. Pour ceux qui ont une perspective « neurodiversifiée » différente, cependant, l’acceptation de l’autisme peut être un meilleur choix.
- La société de l’autisme. À propos de la Société de l’autisme.