Les infirmières des hospices sont des membres essentiels de l’équipe de soins palliatifs, fournissant de nombreux aspects des soins dans une variété de rôles différents. Vous et votre famille pouvez choisir les soins palliatifs à votre domicile, dans une maison de soins infirmiers, un centre de vie assistée ou même dans un hôpital. La plupart des personnes bénéficient d’une combinaison d’établissements de soins palliatifs, en s’appuyant sur plusieurs infirmières tout au long du processus de soins palliatifs.
Soins et personnel des hospices
Les soins palliatifs sont un moyen de continuer à recevoir des soins médicaux modifiés lorsque vous prévoyez de mourir d’une maladie terminale dans un délai d’environ six mois. La philosophie des soins palliatifs repose sur la conviction que toute personne en phase terminale a le droit de mourir dans la dignité et sans douleur, et que la famille mérite également des soins et un soutien empreints de compassion.
Si vous choisissez les soins palliatifs vers la fin de votre vie, vous serez pris en charge par une équipe de professionnels de la santé qui vous apportera des soins médicaux, une gestion de la douleur et un soutien émotionnel et spirituel adaptés à vos souhaits. Une fois que vous aurez choisi une agence de soins palliatifs, vous rencontrerez plusieurs infirmières qui joueront un rôle essentiel dans vos soins.
Comment une infirmière en soins palliatifs peut vous aider
Les infirmières des hospices s’occupent directement des patients et soutiennent la famille. Vous ne devez pas hésiter à demander à votre infirmière en soins palliatifs de vous expliquer votre situation médicale. Vous pouvez également partager vos préoccupations et vos craintes concernant les aspects pratiques des questions de fin de vie, car les infirmières en soins palliatifs ont l’habitude de gérer cette période émotionnelle de la vie d’une personne.
Une infirmière en soins palliatifs peut vous aider :
- Plaider pour des soins pratiques aux patients selon vos souhaits
- Partagez vos questions et préoccupations avec les médecins
- Expliquer la situation médicale aux proches
- Soyez une caisse de résonance lorsque vous délibérerez de vos décisions
- vous rassurer sur le fait que vous avez bien réfléchi à vos décisions
- Fournir un soutien émotionnel
- Vous aider, vous et votre famille, à accéder à un soutien spirituel
- Être présent au moment du décès
Rôles
Les infirmières des hospices sont la pierre angulaire des soins palliatifs. Elles coordonnent le plan de soins global, vous apprennent à vous occuper de vos propres affaires, vous prodiguent des soins pratiques et vous donnent des conseils au téléphone si nécessaire. Pendant la durée de vos soins palliatifs, vous êtes susceptible de recevoir des soins de la part d’infirmières qui remplissent les fonctions suivantes
Infirmière d’admission
L’infirmière d’admission à l’hospice est chargée d’évaluer vos besoins et votre état de préparation à l’hospice et consulte le médecin de l’hospice avant de vous accepter dans le programme.
Avant que vous ne commenciez les soins palliatifs, l’infirmière d’admission examinera votre dossier médical, parlera avec vous et votre famille, et vous expliquera le processus et la philosophie des soins palliatifs. Vous travaillerez ensemble pour décider du niveau de soins palliatifs que vous recevrez et élaborerez un plan.
L’infirmière d’admission coordonne souvent les soins entre les différents membres de l’équipe, notamment les médecins, les infirmières, les thérapeutes et les diététiciens. Le plan comprend des décisions sur la manière dont vos soins seront payés, si vous prévoyez de rester à la maison ou ailleurs, si certaines situations vous inciteraient à déménager et à quelle fréquence vous souhaitez recevoir la visite de votre infirmière responsable de cas.
Infirmière responsable de dossier
L’infirmière chargée de la gestion de votre dossier de soins palliatifs est responsable de l’évaluation et de la gestion de votre plan de soins global. Une fois que vous êtes admis, l’infirmière responsable de votre dossier de soins palliatifs procède à une évaluation complète de vos besoins et remplit les ordonnances du médecin de l’hospice pour vos médicaments et votre matériel. Vous discuterez également des tâches que vous et votre famille pouvez effectuer pour vous-même (comme le changement de cathéters, l’administration d’injections de médicaments) et de celles pour lesquelles vous avez besoin d’aide.
L’infirmière responsable de votre dossier à l’hospice vous rendra régulièrement visite et commencera à vous apprendre ce que vous devez faire par vous-même, comment reconnaître la nécessité d’appeler à l’aide et comment demander de l’aide. Dans l’idéal, une seule infirmière gestionnaire de cas vous est affectée pour favoriser une relation de confiance et permettre la continuité des soins.
Visitez l’infirmier
Une infirmière de l’hospice vous rendra visite lorsque vous aurez des besoins immédiats si votre gestionnaire de cas n’est pas disponible. L’infirmière visiteuse peut également être chargée du suivi des soins de routine, comme le soin des plaies.
Si vous séjournez dans un établissement de vie assistée ou dans une maison de soins, vous pouvez recevoir la visite d’infirmières de l’hospice ou d’une infirmière visiteuse, selon le type d’établissement. La plupart des organismes de soins palliatifs disposent d’infirmières visiteuses de garde en dehors des heures de bureau pour répondre aux besoins urgents et assister aux décès.
Infirmière de triage
L’infirmière de triage de l’hospice est disponible pour prendre les appels téléphoniques de vous ou de votre famille si vous restez à la maison. Au téléphone, l’infirmière de triage évaluera votre situation et pourra vous donner des instructions pour la gestion des symptômes ou le traitement médical. L’infirmière de triage consulte le médecin de l’hospice et informe le gestionnaire de cas ou l’infirmière visiteuse si une visite est nécessaire.
Si vous ou un de vos proches optez pour les soins palliatifs en fin de vie, cela peut être une expérience réconfortante. Les infirmières des hospices connaissent bien la maladie en phase terminale et peuvent vous guider sur ce à quoi vous devez vous attendre et sur la manière de maximiser votre confort.
La plupart du temps, les infirmières en soins palliatifs s’entendent bien avec les patients mourants et leurs familles. Si vous avez des inquiétudes, ou si votre infirmière en soins palliatifs ne semble pas être à la hauteur pour vous et vos proches, faites-le savoir à l’agence ou à l’établissement. Trouver la bonne personne est une partie importante de votre expérience en soins palliatifs.
Sources des articles (certains en anglais)
- Ferguson R. Moyens de savoir et de soins utilisés par les infirmières dans les organismes communautaires de soins palliatifs. J Hosp Palliat Nurs. 2018 Feb;20(1):74-80. doi:10.1097/NJH.0000000000000400
- Institut national du vieillissement. Que sont les soins palliatifs et les soins d’hospice ?
- Clark A. Une journée dans la vie d’une infirmière de soins palliatifs à domicile. Home Healthc Now. 2017;35(2):123-124. doi:10.1097/NHH.0000000000000494
- Centres pour les services Medicare et Medicaid. Message clé et conseils pour les prestataires : hospice et niveaux de soins. Mis à jour en septembre 2015.
- Organisation nationale des soins palliatifs et de l’hospice. Ressource sur les modèles d’orientation et d’admission. Mis à jour en juin 2018.
- Thomas RE, Wilson DM, Birch S, Woytowich B. Examiner la gestion des cas de fin de vie : examen systématique. Nurs Res Pract. 2014;2014:651681. doi:10.1155/2014/651681
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- Jiang Y, Gentry AL, Pusateri M, Courtney KL. Une étude descriptive et rétrospective des appels en dehors des heures de travail dans les centres de soins palliatifs. J Hosp Palliat Nurs. 2012;14(5):343-350. doi:10.1097/NJH.0b013e31824f1ffa