De nombreux types de chirurgie sont utilisés pour traiter les maladies inflammatoires de l’intestin (MII). Un type de chirurgie parfois utilisé est l’ablation du rectum (appelée proctectomie) et de l’anus. Lorsque ces deux structures sont enlevées, il faut trouver un autre moyen pour que les selles puissent quitter le corps. Si tout le côlon a également été enlevé (appelé colectomie), soit en même temps que la proctectomie, soit avant, une iléostomie sera nécessaire.
Pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn et de colite ulcéreuse, on pratique généralement un type d’iléostomie appelé iléostomie terminale. Il s’agit de faire passer une partie de l’intestin grêle par l’abdomen, à l’extérieur du corps, pour créer ce que l’on appelle une stomie. Une poche de stomie est portée sur la stomie pour recueillir les selles et est vidée plusieurs fois par jour si nécessaire.
La chirurgie de proctectomie peut améliorer considérablement la qualité de vie
La chirurgie de proctectomie peut également être utilisée pour traiter le cancer du rectum. Le rectum, ou la plus grande partie du rectum, est également enlevé lors de la chirurgie du j-pouch (anastomose iléo-anale par poche, ou IPAA), qui est généralement pratiquée uniquement chez les patients souffrant de colite ulcéreuse. Pour ces patients, l’anus est laissé en place et la dernière section de l’intestin grêle est façonnée en une structure (en forme de « J ») qui retient les selles comme le faisait le rectum.
Lorsque l’anus est également enlevé, cette partie du corps est ensuite refermée chirurgicalement. Certains membres de la communauté des MICI parlent d’un « cul de Barbie » – appelé ainsi parce qu’il rappelle pour certains le derrière d’une poupée, qui (évidemment) n’a pas de structure pour évacuer les selles.
Une proctectomie est une opération importante, et pas seulement parce qu’elle est pratiquée sous anesthésie générale et tout ce qui va avec. Après une proctectomie et l’ablation de l’anus pour une MICI, une iléostomie est permanente. Ce peut être un sujet difficile à traiter, pour de nombreuses raisons, qui varient d’un patient à l’autre.
Cependant, il est important de noter que cette opération peut sauver la vie de certaines personnes atteintes de MICI et améliorer considérablement la qualité de vie de nombreuses autres. Les personnes atteintes d’une MICI qui ont la maladie dans la région de leur rectum et de leur anus (la région périanale) peuvent faire face à la douleur et subir de nombreuses interventions médicales et rendez-vous chez le médecin pour gérer les complications comme les abcès et les fistules. Après une opération de proctectomie, les personnes atteintes de MICI qui présentent ces complications se sentent souvent mieux et voient leur qualité de vie améliorée.
Pourquoi le rectum et l’anus devraient-ils être retirés
Selon les estimations actuelles, le pourcentage de patients atteints de la maladie de Crohn qui ont besoin d’une proctectomie se situe entre 12 et 20 %. Les personnes présentant des symptômes de la maladie de Crohn peuvent avoir besoin de cette opération parce que la maladie de Crohn affecte la zone autour de l’anus, appelée zone périanale.
La maladie de Crohn peut parfois entraîner des complications telles que des fistules ou des abcès près de l’anus. Ces problèmes peuvent être difficiles à gérer et à guérir et peuvent provoquer non seulement des douleurs mais aussi une diminution de la qualité de vie. Dans certains cas, il peut être utile de pratiquer une iléostomie pendant un certain temps pour éviter d’avoir des selles dans la région ou de mettre en place des drains, mais lorsque ces mesures ne fonctionnent pas, une proctectomie peut être recommandée.
Pour les patients atteints de colite ulcéreuse qui ne veulent pas subir d’opération par le J-Pouch ou qui ne peuvent pas subir cette opération en raison de problèmes dans la zone périanale, une proctocolectomie avec iléostomie permanente est également une option. Pour une minorité de personnes souffrant de colite ulcéreuse, le rectum présente encore une inflammation, et son ablation serait la meilleure façon d’améliorer la qualité de vie.
Chez d’autres patients, et c’est également rare, le risque de cancer du rectum est tel que l’ablation du rectum est considérée comme la meilleure option pour réduire ce risque.
Chirurgie de proctectomie
La proctectomie est une intervention chirurgicale majeure et diverses techniques peuvent être utilisées. Le chirurgien colorectal qui pratique l’opération décidera de la manière dont celle-ci sera effectuée, et les patients voudront en discuter lors des rendez-vous préopératoires. Chaque équipe chirurgicale et chaque hôpital aura sa façon préférée d’effectuer l’opération et de décider de la durée du séjour des patients à l’hôpital par la suite et de la gestion des soins postopératoires.
Dans tous les cas, l’opération est pratiquée sous anesthésie générale et nécessitera un séjour à l’hôpital d’au moins quelques jours. La gestion de la douleur sera un élément important de la guérison, tant à l’hôpital qu’à la maison. Comme pour la plupart des opérations, se lever et se lever du lit et marcher dès que le personnel hospitalier le recommande est essentiel à la guérison.
Après une opération de proctectomie, les patients retourneront chez eux avec une nouvelle iléostomie, si celle-ci n’était pas en place avant l’opération. Une infirmière spécialisée en entérothérapie les aidera à comprendre comment soigner une nouvelle stomie et comment changer un appareillage de stomie.
Des points de suture seront également posés dans la partie inférieure où l’anus a été refermé, et cette zone peut nécessiter des soins et un nettoyage particuliers pendant un certain temps jusqu’à sa guérison complète. L’équipe chirurgicale donnera des instructions sur tout autre problème avant qu’un patient ne quitte l’hôpital.
Changements dans l’alimentation
Les patients peuvent être au repos (sans manger) jusqu’à ce que l’intestin grêle se « réveille » après l’opération et commence à faire du bruit qu’un professionnel de la santé peut entendre grâce à un stéthoscope sur l’abdomen. L’étape suivante consiste généralement à manger des liquides clairs tels que la gélatine et le bouillon, et à ajouter progressivement d’autres types d’aliments jusqu’à ce que vous recommenciez à manger des aliments solides.
Les patients rentrent souvent chez eux en suivant un régime alimentaire modifié pendant plusieurs semaines, jusqu’à ce que le chirurgien colorectal dise qu’ils peuvent reprendre un régime normal. Après cela, le chirurgien et le gastro-entérologue peuvent recommander d’éviter certains aliments (comme le pop-corn ou les noix), car tout type de chirurgie abdominale comporte un risque d’occlusion intestinale ultérieure. Ce risque d’obstruction varie beaucoup d’une personne à l’autre, c’est pourquoi il est préférable de discuter du régime alimentaire avec le chirurgien et les autres membres de l’équipe de soins.
Complications potentielles d’une proctectomie
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- Blessures périanales : La complication la plus courante de la proctectomie pour la maladie de Crohn est la présence d’une plaie non cicatrisée dans la zone périanale. Dans certains cas, les personnes atteintes de la maladie de Crohn qui ont besoin d’une proctectomie sont tombées assez malades et peuvent être en moins bonne forme physique qu’elles et leurs médecins ne le souhaiteraient avant l’opération.
- Le fait d’avoir des abcès ou des fistules dans la région périanale est également un facteur de risque de complications dans cette région après l’opération. Une mauvaise alimentation ou des carences en vitamines, le fait d’être fumeur et l’obésité peuvent également contribuer à une mauvaise cicatrisation des plaies après l’opération. Dans la majorité des cas, une plaie qui ne guérit pas est traitée de manière conservatrice à l’aide de techniques de soins des plaies, mais dans une minorité de cas, une autre opération peut être nécessaire.
- Fonction sexuelle : Les préoccupations relatives à la fonction sexuelle sont également courantes dans ce type de chirurgie. Heureusement, le taux de dysfonctionnement érectile chez les hommes après une proctectomie est faible et est estimé entre deux et quatre pour cent. La meilleure nouvelle est qu’une étude de suivi à long terme a montré que 90 % des personnes ayant subi une proctectomie sont satisfaites de leur santé sexuelle.
Certains patients signalent que leur fonction sexuelle est moins bonne, et ce taux est estimé entre 25 et 30 %. Les patients qui constatent que leur fonction sexuelle n’est pas ce qu’ils souhaiteraient qu’elle soit voudront aborder ce sujet avec le chirurgien et/ou un gastroentérologue. Une aide est disponible pour les questions liées à la santé sexuelle et l’élément le plus essentiel pour faire face à ces préoccupations est de les porter à l’attention de votre équipe de soins. - Médicaments : Certains patients peuvent s’inquiéter de la façon dont les médicaments qu’ils prennent actuellement peuvent affecter leur rétablissement. Une étude a montré que les personnes atteintes de la maladie de Crohn qui suivent une thérapie biologique ne courent pas plus de risques d’avoir des problèmes de cicatrisation que celles qui ne suivent pas de thérapie biologique à ce moment-là.
La chirurgie de proctectomie est une perspective difficile pour de nombreuses personnes atteintes de MICI. Cette opération signifie une stomie permanente et même si la plupart des patients se sentent mieux et profitent davantage de la vie après une stomie, il est naturel de s’inquiéter.
Parler de l’opération avec un chirurgien colorectal et un gastroentérologue aide souvent à mettre en perspective de nombreux facteurs de risque. La bonne nouvelle, c’est que la majorité des personnes atteintes de MICI qui ont subi une opération de proctectomie guérissent bien et continuent à se sentir mieux et à profiter davantage de la vie.
Sources des articles (certains en anglais)
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