La gestion de la fibromyalgie et des affections qui se chevauchent n’est pas seulement un travail à plein temps, c’est un mode de vie. J’ai apporté des changements à tous les aspects de ma vie, certains mineurs et d’autres majeurs, afin de m’adapter à mes symptômes et de minimiser les choses qui les exacerbent.
Pour vous donner un aperçu de ce que signifie l’adaptation de votre vie à la fibromyalgie, j’ai écrit un article sur ma journée type. J’ai modifié mon mode de vie pour faire face à mes symptômes et à mes situations spécifiques. Ce ne sont pas des adaptations qui conviennent à tout le monde, mais elles peuvent vous donner une idée du type de changements que vous pourriez apporter.
Voici comment j’ai vécu une journée typique de février.
Gérer la fibromyalgie
Mon réveil se déclenche à 7h45. Je l’éteins, fier de ne pas avoir appuyé sur le bouton de répétition, puis j’éteins l’appareil CPAP (pression positive continue des voies aériennes) dont j’ai besoin pour l’apnée obstructive du sommeil. J’enlève ensuite mon masque CPAP et l’attelle que je porte sur mes dents la nuit pour ne pas les grincer et aggraver mon ATM (dysfonctionnement de l’articulation temporo-mandibulaire).
Comment vivre à la fois avec l’apnée du sommeil et la fibromyalgie
Ma hanche gauche et mon cou crient de douleur. Avant de sortir du lit, je fais une évaluation mentale du reste de mon corps. Mes mains sont raides mais pas trop douloureuses pour changer. Les épaules et les genoux semblent aller bien. Les pieds ? Bouffis et raides, et encore douloureux à cause de la marche que j’ai faite hier. Ces premiers pas vont me faire mal.
Toujours allongé, je fais de légers étirements pour les hanches, le cou et les bras. Je m’assois ensuite lentement pour ne pas me donner le vertige et je fais quelques étirements supplémentaires. Il s’agit d’une combinaison de yoga, de physiothérapie et d’autres activités que j’ai pratiquées au fil des ans et qui m’aident à me détendre.
Je regarde à côté du lit pour voir si j’ai pensé à y mettre mes pantoufles. Je sais que mes pieds seront plus heureux si mes premiers pas sont amortis au lieu d’être posés directement sur le sol, mais hélas, je ne les ai pas mis là où j’aurais dû. Je me tiens debout lentement, les hanches gémissant et grinçant, et je fais deux pas douloureux vers le placard. La moquette ressemble à du papier de verre et la pression du sol me fait mal aux pieds. Je prends mes pantoufles et je les mets. C’est un peu mieux.
Je réveille mes enfants pour qu’ils se préparent à aller à l’école. Ensuite, je m’emmitoufle dans des vêtements chauds et je m’endors sur le canapé jusqu’à ce qu’il soit temps de les y conduire. Heureusement, nous habitons près de l’école et le trajet aller-retour n’est que de quinze minutes. De retour à la maison, je me débarrasse des couches supplémentaires et je me frotte les mains l’une contre l’autre pour essayer de les réchauffer. Elles sont toujours refroidies, quoi que je fasse.
Comme j’ai d’horribles insomnies et que je n’ai pas encore trouvé de traitement efficace pour les traiter, je n’ai dormi que quatre heures environ. Je rince mon attelle de l’ATM et je la remets en place, j’attache le masque CPAP et je me rendors. Ou, du moins, j’essaie. Je fais surtout beaucoup de mouvements de va-et-vient.
Comment mieux dormir ce soir en essayant des remèdes à domicile
Vers midi, je me lève et recommence le processus d’autocontrôle et d’étirement. Je suis heureux de voir que mes pieds se sentent un peu mieux. Mais il fait un peu froid, alors je remets les pantoufles et ma robe de chambre en éponge très douce. Elle se ferme sur le devant parce que je ne supporte pas de cravate autour de la taille.
Je lave mon attelle de l’ATM et mon masque CPAP et je les mets de côté pour les faire sécher à l’air libre afin qu’ils soient prêts pour ce soir. Je prépare ensuite mon thé du matin. J’ai renoncé au café parce qu’il me dérange l’estomac et aggrave mes tremblements. Je suis reconnaissante que la caféine contenue dans le thé n’ait pas d’impact négatif sur mes symptômes de fibromyalgie. (J’ai longuement expérimenté pour m’en assurer !)
J’ouvre ma trieuse de pilules et je jette une vingtaine de pilules, la plupart des compléments. Je les sépare en quatre groupes et je les lave avec du jus de canneberge (je préfère un jus au goût fort pour masquer le goût). Sinon, je reste avec le poisson et les racines. Bleh). J’utilise ensuite un spray nasal salin, je mets mes vitamines B sublinguales sous la langue et je mange mes probiotiques gommeux.
Mon estomac est un peu instable aujourd’hui, alors je prends un bagel aux céréales complètes et du fromage à la crème au petit déjeuner.
Il est maintenant temps de se mettre au travail. C’est le plus grand changement de mode de vie que j’ai fait à cause de la maladie : Avant, j’étais producteur de journaux télévisés et je travaillais environ 50 heures par semaine dans un environnement très stressant, bruyant et chaotique. Aujourd’hui, je travaille à la maison, dans mon bureau tranquille, et je planifie mon temps de travail en fonction de ma vie et de mes symptômes. (J’utilise le terme « horaire » de façon assez vague. Je travaille quand je suis éveillé et sans trop souffrir).
Puis-je continuer à travailler avec la fibromyalgie ou l’EM/SFC ?
Je monte le chauffage d’un cran pour ne pas avoir de frissons et je m’assieds dans mon fauteuil ergonomique devant mon poste de travail informatique ergonomique. J’ouvre mon ordinateur portable et je commence à travailler.
Après environ deux heures et demie, mon mari rentre à la maison et je me rends compte que je suis restée trop longtemps assise dans une seule position. J’étire mes mains et mes bras, puis je me lève – lentement – et je m’excuse au bas de mon dos. Malgré mes efforts, j’ai eu assez froid.
Je dois bientôt aller chercher mes enfants à l’école, alors je fais couler un bain et je verse des sels d’Epsom. Je me plonge dans l’eau chaude aussi longtemps que possible et j’en ressors avec une chaleur torride. Mes muscles se sont aussi un peu relâchés.
En m’habillant, je me rends compte que j’en ai trop fait avec la chaleur. Mon front n’arrête pas de transpirer. Mais comme je vais bientôt sortir dans le froid, la chaleur supplémentaire en vaudra la peine.
De retour à la maison avec les enfants, il est temps de commencer à préparer le dîner. Je commence à découper des restes de poulet et mes mains protestent, alors demandez à mon mari de le faire pour moi. Je prépare une simple salade de poulet pendant que les enfants mettent la table.
Après le dîner, pendant que les enfants nettoient la cuisine, je fais quelques lessives, avec l’aide de mon mari. Puis, après avoir regardé une émission ensemble, il est temps pour tout le monde, sauf moi, d’aller au lit.
La maison étant redevenue calme, il est temps de travailler un peu plus. La chaise de bureau n’est pas confortable, alors je m’assois sur une chaise longue et j’utilise un bureau portable et des oreillers derrière mon dos pour la rendre aussi ergonomique que possible. Je mets mon unité TENS sur mes hanches, puis je la déplace plus tard vers mon cou, puis vers mes épaules, puis vers ma jambe gauche avant de la ranger enfin.
Vers minuit, je termine mon travail, puis j’allume la télévision et je passe un peu de temps à consulter mes e-mails et les médias sociaux. Mon cerveau est un peu embrumé, je dois donc rembobiner l’émission plusieurs fois parce que j’ai raté ce qui se passait pendant que j’étais distrait par l’ordinateur.
Après un voyage à la cuisine pour prendre mes pilules de nuit et me faire une tisane calmante, je m’allonge sur le canapé et je commence une autre émission, en espérant que je serai bientôt assez fatiguée pour dormir. Je m’endors sur le canapé vers 3h45 du matin.
Lorsque mon mari se lève pour aller travailler une heure plus tard, il me réveille. Je prends mon masque CPAP et mon attelle d’ATM et je me mets au lit, en m’étirant un peu les hanches et en m’assurant que mon réveil est bien réglé pour 7h45. Dans moins de trois heures, tout va recommencer.
10 Changements de style de vie pour la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique
Sources des articles
- Arnold LM, Crofford LJ, Mease PJ, et al. Perspectives des patients sur l’impact de la fibromyalgie. Conseil d’éducation des patients. 2008;73(1):114-120. doi:10.1016/j.pec.2008.06.005
- Taylor AG, Adelstein KE, Fischer-White TG, Murugesan M, Anderson JG. Perspectives sur la vie avec la fibromyalgie. Glob Qual Nurs Res. 2016;3:2333393616658141. Publié le 6 juillet 2016. doi:10.1177/2333393616658141