Si vous ou un de vos proches avez reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Lou Gehrig, il est probable que vous vous posiez des questions sur le pronostic de cette maladie. La SLA a un impact important sur l’espérance de vie, mais il existe des traitements qui peuvent ralentir la perte des fonctions physiques et peuvent prolonger la vie.
Qu’est-ce que la SLA ?
La SLA est une maladie neurodégénérative qui touche les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. C’est une maladie progressive qui affecte les motoneurones allant du cerveau à la moelle épinière. Ces neurones contrôlent les muscles dans tout le corps. Avec le temps, le cerveau perd sa capacité à contrôler le mouvement des muscles en raison de la mort de ces motoneurones.
Moyens d’augmenter l’espérance de vie
Bien qu’il n’existe aucun remède à la SLA ni aucun moyen d’arrêter complètement la progression de la maladie, il y a certaines choses que vous pouvez faire pour améliorer l’espérance de vie. Parmi celles-ci, on peut citer
-
- Médicaments : Le riluzole est utilisé depuis 1995 et a montré, lors d’essais cliniques randomisés en double aveugle, qu’il prolongeait l’espérance de vie d’environ deux à trois mois, bien que d’autres études moins rigoureuses aient montré que le médicament avait un effet légèrement plus important. En outre, d’autres médicaments sont utilisés pour le traitement des symptômes qui peuvent contribuer à améliorer la qualité de vie et à prolonger le fonctionnement. Radicava (edaravone) a été approuvé en 2017. Lors d’essais cliniques, il a atténué le déclin du fonctionnement physique.
- Ventilation non invasive : Il a été démontré que l’utilisation de la ventilation non invasive (VNE) prolongeait la survie entre sept et 11 mois, selon la durée d’utilisation quotidienne et les différentes caractéristiques des patients. Le principal mode de VNE est la ventilation à pression positive, qui consiste essentiellement à respirer à travers un masque qui s’adapte sur la bouche et le nez.
- Gastronomie endoscopique percutanée (PEG) : Un tube d’alimentation est placé dans l’estomac et sort du corps à travers la paroi abdominale. Bien que les études n’aient pas montré un impact constant sur la durée de survie, des études ont montré que cette procédure est un protocole nutritionnel sûr chez les patients ayant un système gastro-intestinal fonctionnel. Différents médecins ont des idées différentes sur le meilleur moment pour effectuer une procédure PEG et commencer à se nourrir de cette manière.
Gestion des symptômes de la SLA
Des progrès ont été réalisés ces dernières années dans le soutien et le traitement de la SLA. Se renseigner sur les possibilités de traitement et de soins pour la SLA peut vous aider à comprendre ce diagnostic difficile et compliqué. Discutez avec votre médecin de ce que vous pouvez faire pour aider la personne atteinte de SLA à vivre plus confortablement le plus longtemps possible.
Sources des articles
- Miller RG, Jackson CE, Kasarskis EJ, et al. Practice parameter update : the care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis : drug, nutritional, and respiratory therapies (an evidence-based review) : report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology [published correction appears in Neurology. 2009 Dec 15;73(24):2134] [published correction appears in Neurology. 2010 Mar 2;74(9):781]. Neurologie. 2009;73(15):1218-1226. doi:10.1212/WNL.0b013e3181bc0141
- Rahnemai-Azar AA, Rahnemaiazar AA, Naghshizadian R, Kurtz A, Farkas DT. Gastrostomie endoscopique percutanée : indications, technique, complications et prise en charge. World J Gastroenterol. 2014;20(24):7739-7751. doi:10.3748/wjg.v20.i24.7739
Lectures complémentaires
- Faits que vous devriez connaître sur la SLA. Association de la SLA.
- Foire aux questions sur Radicava (Edaravone). Association de la SLA.
- Pinto S, Carvalho MD. Donner un nouveau souffle aux avancées dans le traitement de l’insuffisance respiratoire chez les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique. Gestion des maladies neurodégénératives. 2014;4(1):83-102. doi:10.2217/nmt.13.74.